Rock bottom och ny MR
Det har stadigt gått nedåt med det fysiska, förutom värre nack och huvud-smärtor har spasmer och förlamningar kommit tillbaka - men benen är på ett helt annat sätt än tidigare, mer aggressiva nervsmärtor och det känns inte bra i ryggraden.
Taskig bindväv som tex Ehlers Danlos drabbar sällan bara ett ställe om det satt sig i ryggen och jag har fått i present en helt ny smärtnivå mitt i ryggraden med klåda och pirrande känsla inuti, samtidigt som benen lämnar in efter en stund uppe.
Jag har sedan tidigare också syringomyeli, cystor i ryggmärgen, som hade vuxit på sig senaste gången jag hade mer långvarig svaghet i benen.
Syringomyeli kan uppstå som en följdskada av flera andra skador och trauma, men särskilt vanligt tillsammans med instabilitet och andra EDS-relaterade tillstånd.
Så här ser mina ut, de långa vita fläckarna i ryggmärgen som pilarna pekar på.
Hursom, jag har varit för uppgiven för att ens meddela någon läkare, inte orkat bry mig om att ens försöka få kolla upp det, även om akuten hade varit rimlig senaste dagarna.
Men till slut bryr man sig inte, vågar inte, orkar inte.
Så hade jag faktiskt turen att ha planering på schemat och jag vågade klämma fram det lilla bekymret, jo det är såhär att jag kan gå en liten stund sen är jag mest förlamad resten av dagen och mina ben gör galet ont 😑
Ny magnetkameraundersökning på hela ryggen, jag är så lättad för jag hade bara inte orkat börja ringa runt och förgäves försöka få kolla till cystorna.
Min läkare är en superhjälte. Tack.
Till sist, kanske några av er har följt Liza Nilssons steloperation här i Sverige, en av få som faktiskt gjorts på EDS, och hon är också en superhjälte som orkar skina genom smärtan ❣️
Här hittar ni hennes Vlogg, för närvarande från rehab!
Och igen ni som vill, sprid gärna min sida Drömmen om ett liv på Facebook där vägen till operation i Barcelona just nu hänger på insamling (Swish 0702723171).
