Första inlägget!

I den här bloggen har jag tänkt berätta mer om hur det är att leva med svåra nackskador i Sverige idag,  och om min kamp för förhoppningsvis operation. 
Vi är många nu som lämnats åt våra öden till att sakta plågas hjäl eftersom Sverige inte tar i de svåraste nackskadorna som Kraniocervikal Instabilitet eller atlantoaxial instabilitet, och förutom smärtorna så leder de oftast till svåra komplexa neurologiska tillstånd. 
Idag är en ganska vanlig dag, har inga planer på att komma ur pyjamasen med dagens smärtnivå.
 
 
Därför tänkte jag inleda med att rakt av kopiera texten ur vår insamling så får ni se kortfattat vad det handlar om! 
 

Swish: 070-2723171
Pia behöver opereras; Hjälp Pia och familjen tillbaka till livet! Till ett liv med en normal vardag med barnen utan svåra smärtor, med en fungerande kropp och utan oro för att varje dag kan vara den sista.
I snart fem års tid har hon kämpat för att få hjälp med svåra smärtor i huvud och nacke, spasmer, svaghet, förlamningar och outhärdliga nervsmärtor och även svimningsanfall.
I Sverige har det trots otaliga besök på olika kliniker inte gått att utreda vad som orsakar de svåra smärtorna eller symtomen.
Därför åkte Pia så sent som i juni 2020, med hjälp av tidigare insamling för kostnaderna, till Barcelona för att träffa en neurokirurg som är högspecialiserad på hennes symtom. Efter flera olika typer av röntgensekvenser av halsryggen visade det sig att översta halskotan sitter löst och glider av när hon vrider på huvudet och livsviktiga funktioner hamnar därmed i kläm. (Atlantoaxial rotatorisk subluxation/instabilitet AAI.) Tyvärr är det inte det enda som nu sitter löst, även huvudet har lossnat och i upprätt läge glider skallen så illa att hjärnstammen påverkas av översta nackkotans långa del inne i hjärnan. (Kraniocervikal instabilitet CCI.) Man vet inte säkert vad som orsakat skadorna men troligen defekt bindväv i kombination med trauma på halsryggen. Inom svensk vård finns ingen hjälp utan patienten får själv bekosta sin livräddande operation, men som sängliggande är det omöjligt att tjäna ihop en sådan summa. Operationen går ut på att steloperera de två översta nackkotorna och även sätta fast ställningen i skallbasen så inget kan glida ur position och belastningen på hjärnstam, ryggmärg, halsven och nerver försvinner. Operationen med kringkostnader kommer att kosta 800 000 kronor och är i dagsläget planerad att utföras på Teknon Hospital av Dr Gilete och Dr Oliver.


 
#CCI #AAI