Det gör ont!

Jag behöver göra någon form av strategi i hur jag ska ta upp vad jag vill prata om och det känns mest naturligt att börja med patientens upplevelse av själva skadorna med följder.

Sedan får jag ta det i tur och ordning med vad som händer i kroppen, i vården, och vad som inte händer i vården.

Ni som själva lider av dessa nackskador eller relaterade neurologiska tillstånd kommer garanterat känna igen er.

 

Själv har jag Kraniocervikal instabilitet CCI och Atlantoaxial subluxation/instabilitet AAI samt syringomyeli (cystor i ryggmärgen) till följd av likvorcirkulationsstörning/tryck i huvudet.

 

 

Det började vid tre-fyratiden en morgon i november 2015, med ett galet tryck i skallen och fruktansvärd smärta i ögonen, som väckte mig och jag fick gå upp och kräkas.

Sedan dess har det bara ökat med smärtor och symtom, för det gick aldrig över.

På dagtid hade jag ständig smärta bakom höger öga och tryck i skallen och på nätterna blev det ännu värre och väckte mig, det var svårt att över huvudtaget ligga ner på grund av trycket.

Jag hade också ett par perioder av förlamning i benen och däremellan smärtor och spasmer i dem (men det var bara psykiskt eller hur...)

Och ibland kortvariga förlamningar eller spasmer i den onda sidan av ansiktet.

 

 

Men den 20 juni 2018 hände det saker med huvudet och jag kunde inte längre vara uppe.

Så snart jag varit ur sängen längre än en halvtimme fick jag...

 

 

Det här var de akuta sakerna, men jag fick också feber som höll sig fast i åtta månader. Jag trotsade smärtan alldeles för länge med många akutbesök och även inläggningar som följd, men jag måste ju leva vidare även om vården vägrade undersöka mig eller hur?

 

 

De här symtomen passar även in på likvorläckage och det vet jag att jag åtminstone har haft, och kanske kommer det och går men jag ska ta upp den frågan senare.

Jag gick med de vidriga nervsmärtorna ett år innan jag röntgades för att leta just läckage (efter ett års böner...) men jag hade hunnit bli mycket sämre och fått nya symtom!

En kniv hade flyttat in i nackhålet i skallbasen och ibland ramlade jag bara ihop, eller svimmade, om jag vred på huvudet och tittade upp samtidigt för att tex ta ner något från en hylla i köket.

Jag röntgades i en och en halv timme (med hjälp av Stesolid, jag har klaustrofobi) och det gjorde så ont att ligga i den ställningen att jag larmade och ville avbryta...

De nya smärtorna tog sådan fart att jag kräktes i en vecka och till slut blev inlagd.

 

 

Men någon utredning blev det inte (trots röntgenfynd i rapport...) utan försämringen rullade bara på...

Att behöva ligga ner eller vara beredd att kasta mig ner i liggande när svimningen var på väg var det nya normala. Liksom otaliga akutbesök för outhärdliga smärtor.

Alla former av resor gör mig sämre i evigheter men trots det åkte jag till Barcelona och Dr Gilete på Teknon Hospital och utreddes i juni 2020.

Även där fick jag galna smärtor i magnetkameran, även om jag måste ligga ner mesta tiden så fungerar det inte längre att ligga på rygg, på bakhuvudet.

Numera är jag inte uppe mer än någon enstaka timme sammanlagt på ett dygn.

Ofta sover jag 16-20 timmar, en kombination av ME och av att hjärnan måste få fly den oavbrutna svåra smärtan.

Jag får just nu mycket hjälp med färdiglagad mat för mig och sonen och måste jag förflytta mig så har jag färdtjänst. Men det gör ont och det sliter även fast jag åker liggande med nackkrage.

För några år sedan visste jag att det skulle komma någon bättre dag snart och levde på det, men jag har inga längre.

Det är svårt att se ljuset när smärtan är konstant och man vet att den inte blir bättre utan operation.

Men någonstans så fortsätter vi ändå att hoppas och kämpa...

Att vara förälder och dessutom ensamstående och behöva utsätta sina barn för det här, det finns inga ord för den skuld, sorg och förtvivlan man känner. 

Sonen är tio och halva hans liv har liksom slitits i bitar och självklart är han väldigt ledsen, och bönfaller mig att bli frisk. 

Den smärtan är så mycket värre än den fysiska, när man vet att ens tillstånd förstör livet framförallt för barnen men också alla man har omkring sig. De vuxna förstår ju dessvärre allvaret och både oroar sig och försöker styra upp både vår vardag och min vård som vi måste få ihop pengar till. 

Det tar inte stopp där, det finns också läkare som bryr sig och oroar sig gråhåriga....

Men långt ifrån alla för då skulle jag inte ligga här. 

Och just vården tänkte jag ta upp nästa gång.