Blir jag mig igen?

Det är enkelt att säga vem jag var. 
Hästtjejen! 
I tonåren tävlade jag i dressyr och hoppning och i vuxen ålder provade jag också på att träna travhäst - hästarna har alltid funnits där!


När dottern kom blev det till att fylla på med en liten ponny... 

Och så småningom när hon växte ur den och sonen ville ta över den lilla Mumin blev det en lite större ponny också. 
En varsin! 

Jag var glad och full av livslust... Även om vi alla har tyngre perioder och min kropp bråkade då och då, flera gånger under längre tid. 
Men det blev alltid bättre igen och efter en längre rehab bestämde jag mig för att gå en ny utbildning - jag är egentligen djurskötare men kroppen ville inte längre så jag hade jobbat en del med administration och trivdes med det. 
Och där började huvudet bråka. 
De första åren var jag så säker på att jag skulle få hjälp att jag till och med trodde jag skulle kunna börja rida igen snart. 
Det psykiska måendet var fortfarande acceptabelt och jag hade bättre dagar här och där som familjen kunde ta tillvara på. 
Eftersom det blev meningslöst att inte klara av att jobba alls så engagerade jag mig i några stödgrupper för patienter där jag i en av dem kom att bli admin och jobbade internationellt som översättare av presentationer av medicinska artiklar och att besvara patienters frågor, det senare främst i Skandinavien. Jag stortrivdes även om jag inte kunde vara aktiv särskilt många timmar på en vecka. 
Jag trodde på allvar att jag skulle få vård och drömde om att få jobba med det här på riktigt snart, jag hade verkligen hittat min roll efter förlusten av hästlivet! 

2018 blev jag plötsligt så mycket sämre och insåg att mitt liv i stort sett var slut och ingen skulle hjälpa mig. 
Jag blev till stor del sängliggande av smärtor och det har sedan blivit allt värre och jag har dragit ner på det patientstöd jag gjort, knappt en timme i veckan numera. 

Jag förlorade allt... Men hittade något annat som var viktigt för mig och drömmen att få fortsätta jobba för patienterna höll kamplusten uppe. Jag vill vara med och förändra situationen för dem! 

Nu klarar jag knappt att hålla ögonen öppna. 
Träffar sonen gör jag mest i sängen där han läser eller spelar medans jag vilar och vi är båda så ledsna över situationen. 
Jag orkar inte ens drömma längre, för jag har inte råd med operationen. 
Jag försöker ändå skriva så mycket det bara går, och jag hann med att skriva en bok innan jag blev för dålig för det också. 
Det känns superviktigt att mina berättelser ligger här och där... För jag vet inte om jag ens överlever. Jag vill inte att ännu en plump i svensk sjukvårdshistoria ska sopas undan och glömmas bort inför nästa patient. 

Den som jag var blir jag aldrig igen även om jag skulle få må bra en dag. Jag har hjälplöst krälat i helvetet och vet bestämt vad jag tycker är viktigt och vill prioritera. 
Jag sörjer hästarna men det känns inte lika viktigt längre. Jag vill överleva, jag vill leva och jag vill rädda det sista av sonens barndom. 
Och jag vill fortsätta jobba för patienterna. 
Men som sagt, jag vågar inte drömma längre, för det gör så ont att vara så maktlös. 



#1 - Elvis Berger

Hej.
Hur går det för dej i kämpandet?
Hittat någon utväg eller står du bara och trampar och skriker som jag.

Svar: Hej! Jadu, jag hänger lite löst här och där, försöker få ihop till operationen men har samtidigt ÄNTLIGEN fått tid här i Sverige för att titta på saker runtomkring också, det tog bara fem år att börja öppna ögonen här...
Ser jättemycket fram emot att åtminstone få prata med kirurg på hemmaplan... Även om jag vet att just den operationen som behövs inte kan erbjudas.
Kram!
Pauliina Kron