Aldrig ge upp?

En fråga jag ställer mig varje dag. 
Jag vill ge upp, jag orkar inte mer efter fem års helvetiska smärtor och hårt motstånd från
vården! 
Vill absolut inte kämpa mer,  jag vill ligga kvar här och bara upphöra att existera. 
Eller hoppas att någon klev in och tog över och gjorde något vettigt. 

Men. Det går inte. Jag är mamma, det går inte att ge upp. 
Dessutom är jag innerst inne alltför nyfiken och envis, vill veta hur det går och riva upp och ner på vården. 
Så hur mycket jag än ligger utslagen som en pöl med slime, hur mycket jag än gråter och ger upp, jag kommer tillbaka. 

Jag har som jag nämnt fått en ortoped. 
Äntligen! 
Efter alla dessa år ska jag få riktig hjälp med halskrage och vi har tillsammans kommit på hur vi ska undersöka mina halsvener. 
Min ena inre halsven är lite klämd när jag ligger på rygg men eftersom problemen löser ut när jag är uppe och halsryggen glider isär och pekar ut där halsvenen sitter, ska vi röntga dem när jag vrider på huvudet! 
Det här har vad jag vet inte gjorts i Sverige
och vi hoppas såklart på att det ska ge lite mer svar utöver det faktum att jag behöver skruvas ihop... 
För ibland när man skruvar fast kan påverkan på halsvenen faktiskt förvärras beroende på hur förhållandena såg ut innan. 
Det kan alltså behövas fler ingrepp. 

Jag visste sedan tidigare att den halsvenen kan orsaka en del av mina problem men när jag spånade vidare häromdan upptäckte jag att det kan ge de här gräsliga smärtorna i ansiktet också. 
Lite så man hoppas på det eller hur!! 


Det ska alltså bli en sjukt spännande undersökning nästa vecka om planerna går som de ska, jag är dessvärre allergisk mot kontrastvätskan så vi får se om det går att lösa. 

//Hon som vill ge upp men inte kan låta bli att vilja veta varenda detalj och helst bevisa dem! 




#1 - Fred

Hej!

Du skriver: "Jag visste sedan tidigare att den halsvenen kan orsaka en del av mina problem". Vilka problem är det? Jag har inte läst så mycket av din blogg, men jag följer dig på FB och såg där det här inlägget. Jag misstänker själv att jag lider av IJV-påverkan, så det skulle vara intressant att veta vad mer än smärtor i ansiktet du tror beror på det.

Med hopp om bättring för oss båda
Fred

#2 - Fred

Hej!

Du skriver: "Jag visste sedan tidigare att den halsvenen kan orsaka en del av mina problem". Vilka problem är det? Jag har inte läst så mycket av din blogg, men jag följer dig på FB och såg där det här inlägget. Jag misstänker själv att jag lider av IJV-påverkan, så det skulle vara intressant att veta vad mer än smärtor i ansiktet du tror beror på det.

Med hopp om bättring för oss båda
Fred

Svar: De av mina problem som kan vara kopplade till denna är förhöjt intrakraniellt tryck (smärta i ögonen, spränghuvudvärk), sväljproblen (smärta och tröghet) öronvärk, tinnitus, ett swishande ljud, ensidig huvudvärk (samma sida som påverkan), käksmärta, till exempel.
Förvisso kan de till viss del höra ihop med instabilitet men just ljuden i det örat och ont på den sidan när man sväljer är nog mer typiskt ijv problem.
Pauliina Kron

#3 - Fred

Smärta i ögonen: japp
Spränghuvudvärk: inte så mycket, men visst har jag märklig huvudvärk ibland, som att huvudet sitter i ett skruvstäd.
Sväljproblen (smärta och tröghet): möjligen
Öronvärk: för mig är det mer lock för örat (vänster)
Tinnitus: japp
Ett swishande ljud: verkligen! Särskilt vänster öra. Liknar ljudet man hör när gravida gör ultraljud på fostrets hjärta
Ensidig huvudvärk (samma sida som påverkan): se ovan
Käksmärta: nja...jag har mer att jag ibland pressar tänder och därför är öm i käkmuskulaturen

Jag vet inte om du såg videon som länkades till på NRH om just IJV från Caring Medical i Florida. För mig var det 100% igenkänning. Jag har kontaktat dem och skickat mina MR-bilder för en 2:nd opinion. Radiologerna här i Sverige ser givetvis inget onormalt och neurokirurgen vägrade att ens låta mig prata med dem eftersom MR-bilden inte visade något onormalt. Att jag beskrev alla dessa symtom som pekar på IIH spelade ingen roll.

Svar: De flesta radiologer i Sverige är ju tragiskt okunniga på både instabilitet och tecken på avvikande tryck liksom lätt till måttlig påverkan på halsvener.
Och någon neurokirurg har jag eller inte sett röken av trots tex förvärrad syringomyeli.
Tror helt ärligt de inte orkar med att diskutera med någon som har verkliga synpunkter och frågor...
Jag går igenom mina bilder själv så om jag kommer dit är jag ett problem 😬
Har inte sett filmen men nu måste jag såklart titta!
Pauliina Kron

#4 - Fred

Här är deras kanal: https://www.youtube.com/c/CaringmedicalProlotherapy

De sysslar med något som kallas Proloterapi och verkar väldigt övertygade om att det kan lösa en massa problem. Jag tillhör den skeptiska skaran, speciellt gällande saker som inte har vetenskapen i ryggen, så jag vill inte ha någon åsikt om deras metod. De verkar dock ha väldigt stor kunskap om problematiken och de beskriver också problemet med att "skolmedicinen" inte ser/vill erkänna att symtom kan förklaras av saker som inte syns på bilder.

Jag har tittat igenom flera av deras videor, och igenkänningen är massiv. Ingenstans i Sverige har jag sett eller läst något som ens i närheten beskriver hur jag mår, på samma sätt som de gör.

Svar: Tack! Jag kikade på den och det är spot on verkligen!
Det är ett jätteproblem för patienterna här att all huvudvärk är migrän/spänningshuvudvärk utan någon som helst hänsyn till när var och hur det gör ont eller tillhörande symtom!
Själva grunden för att närma sig diagnos finns inte.
Vem vet om proloterapi skulle hjälpa i det tidiga stadiet men i mina ögon verkar det orimligt när man väl utvecklat måttlig till svår instabilitet eller gått en längre tid...

Med tidig behandling utan grav bakomliggande patologi finns riktlinjer även i Sverige som i vissa fall total sängläge, halokrage, kortison vid akut...
Går dock inte komma efter fem års ignorans och göra det så det känns osäkert om injektioner har något att tillföra då heller.
Men vem vet! Forskning går framåt...
Utom i ett visst hörn på jorden...
Pauliina Kron